他們?nèi)ズ翁?？“星星的孩子”需要陪伴更需要社?huì)接納

1、<p>　　他們?nèi)ズ翁?？“星星的孩子”需要陪伴更需要社?huì)接納</p><p>　　現(xiàn)在很多機(jī)構(gòu)嘗試針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的職業(yè)技能培訓(xùn)，如繪畫(huà)、陶藝、烘焙等，利于患者康復(fù)。 </p><p>　　孤獨(dú)癥至今病因不明、無(wú)特效藥物，且終生無(wú)法康復(fù)； </p><p>　　前我國(guó)沒(méi)有針對(duì)孤獨(dú)癥患者的單獨(dú)學(xué)校或教育機(jī)構(gòu)； </p><p>　　孤獨(dú)

2、癥患者在教育就業(yè)及融入社會(huì)方面均存在困難。 </p><p>　　他們被稱為“星星的孩子”，但卻并不具備都教授的超能力，相反，他們中的很多人智力較常人偏低，而且還會(huì)表現(xiàn)出刻板、焦躁等異于常人的行為。他們是孤獨(dú)癥（也稱為自閉癥）患者，他們中的絕大多數(shù)人都無(wú)法進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)，因?yàn)榕c常人不同，他們的學(xué)習(xí)、就業(yè)都面臨巨大困難。從1984年中國(guó)確診首例孤獨(dú)癥患者至今，孤獨(dú)癥患者的真實(shí)生活狀態(tài)如何？在4月2日――“世界孤獨(dú)

3、癥日”來(lái)臨之際，讓我們一起走近這些“星星的孩子”。 </p><p>　　之所以孤獨(dú)癥患者被稱為星星的孩子，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒科（兒童青少年精神科）主任崔永華解釋，正如我們能看得見(jiàn)星星但實(shí)際距離很遙遠(yuǎn)相似，即便我們與孤獨(dú)癥兒童共處一個(gè)環(huán)境中，但其實(shí)彼此之間難以交流，距離非常遠(yuǎn)。 </p><p>　　周文（化名）是一位孤獨(dú)癥患者的母親，她的兒子十多年前被確診為孤獨(dú)癥，“當(dāng)初我們

4、也不知道孩子得了什么病，只是覺(jué)得他不會(huì)說(shuō)話，行為也很奇怪，當(dāng)時(shí)在兒童醫(yī)院、兒研所就診后醫(yī)生建議去北大六院，最終確定為孤獨(dú)癥并伴隨智力障礙，當(dāng)時(shí)醫(yī)生跟我說(shuō)這種疾病病因不明、無(wú)特效藥物，而且終生無(wú)法康復(fù)，當(dāng)時(shí)就覺(jué)得一切都完了”，她告訴記者，十多年前人們對(duì)這種疾病的認(rèn)知也很少，慢慢在接受這個(gè)打擊之后開(kāi)始著手孩子的康復(fù)訓(xùn)練，但這一過(guò)程中也存在心態(tài)的反復(fù)，畢竟教會(huì)小孩往往半年甚至一年都看不到什么效果，孩子對(duì)危險(xiǎn)沒(méi)有意識(shí)，時(shí)時(shí)刻刻都得牽著孩子的手，

5、以防危險(xiǎn)。孩子現(xiàn)在已經(jīng)十多歲，也不知道以后會(huì)去向何處，能否有企業(yè)會(huì)接納。 </p><p>　　這樣的狀況只是眾多孤獨(dú)癥患者家庭的一個(gè)縮影，記者了解到，對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)，其生活、教育、就業(yè)等方面都面臨諸多困難。在孤獨(dú)癥患者中，一些兒童基本在家，由家長(zhǎng)進(jìn)行陪伴，還有一些會(huì)選擇進(jìn)入孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。 </p><p><b>　　現(xiàn)場(chǎng)探訪 </b></p>

6、<p>　　職業(yè)技能培訓(xùn)有助于康復(fù) </p><p>　　康納洲是一家致力于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)及職業(yè)技能培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)，機(jī)構(gòu)工作人員介紹，目前在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的有9個(gè)孩子，此外，針對(duì)一些大齡（16歲以上）人群，為滿足其職業(yè)技能需求，這里周末開(kāi)設(shè)的烘焙班有接近30個(gè)孩子在學(xué)習(xí)?！拔覀冞@開(kāi)設(shè)了烘焙、電腦技術(shù)等技藝班，其中烘焙班就是專門針對(duì)大齡孩子開(kāi)設(shè)的，屬于職業(yè)技能班，烘焙班有時(shí)會(huì)舉辦義賣活動(dòng)，我們鼓勵(lì)孩子參與其中，

7、與陌生人接觸”，工作人員告訴記者，家長(zhǎng)也希望在自己老去之后孩子能有一技之長(zhǎng)，至少能養(yǎng)活自己，現(xiàn)在也有很多機(jī)構(gòu)在嘗試針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的職業(yè)技能培訓(xùn)，如繪畫(huà)、陶藝、烘焙等，而且職業(yè)技能培訓(xùn)本身就是一個(gè)社會(huì)互動(dòng)的過(guò)程，利于患者的康復(fù)。 </p><p>　　“在教學(xué)之前，也會(huì)針對(duì)每個(gè)兒童的情況進(jìn)行評(píng)估，根據(jù)評(píng)估結(jié)果進(jìn)行教學(xué)及課程的設(shè)置，我們采用的是應(yīng)用行為分析的方法，是特殊教育干預(yù)的一種方式，也是目前學(xué)術(shù)界唯一得到實(shí)證研

8、究的方法，先對(duì)兒童進(jìn)行觀察，以確定引起其行為的刺激，老師便可以介入其中的環(huán)節(jié)，給予一定的指令，根據(jù)孩子的反應(yīng)逐漸塑造其好的反應(yīng)，弱化其不適宜的行為，這一過(guò)程并不是通過(guò)懲罰的方式，積極強(qiáng)化其良好的行為和情緒，逐漸代替其一些不良的行為。借助行為分析方法，老師需根據(jù)每個(gè)兒童的水平進(jìn)行不同的課程設(shè)置”，其中包括團(tuán)體課程，但更多會(huì)根據(jù)患者的情況采取一對(duì)一的模式?！耙?yàn)楣陋?dú)癥有其特殊性，雖然每個(gè)孩子表現(xiàn)癥狀有相似性，但每個(gè)人的情況其實(shí)都有所不同，在

9、進(jìn)行行為干預(yù)時(shí)介入的方法自然有所區(qū)別，一種方法未必適用所有兒童”，工作人員告訴記者。 </p><p>　　記者了解到，職業(yè)技能培訓(xùn)的開(kāi)展也要根據(jù)兒童自身病情的不同水平進(jìn)行，“比如說(shuō)，我們有些高功能的孩子已經(jīng)可以完整做出烘焙產(chǎn)品，擁有就業(yè)技能，但對(duì)于一些低功能患者來(lái)說(shuō)，受到自身?xiàng)l件的限制，可能在經(jīng)過(guò)兩三年的培訓(xùn)之后仍無(wú)法掌握，職業(yè)技能培訓(xùn)的真正目標(biāo)并不是使其就業(yè)，希望他們能夠在這個(gè)過(guò)程中進(jìn)行一些社會(huì)及生活技能的培

10、訓(xùn)，如打掃、系圍裙等，”工作人員介紹。 </p><p>　　家長(zhǎng)要“高質(zhì)量”陪伴 </p><p>　　崔永華告訴記者，在孤獨(dú)癥患者的陪伴中，大多數(shù)時(shí)間是由家長(zhǎng)完成的，但這種陪伴并不是簡(jiǎn)單地跟隨患兒及防止意外情況的出現(xiàn)，從康復(fù)訓(xùn)練的角度出發(fā)，家長(zhǎng)要做到高質(zhì)量的陪伴，也應(yīng)該得到相應(yīng)的培訓(xùn)，如學(xué)會(huì)如何訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童的方法，因?yàn)榛純汉茈y常年在一些機(jī)構(gòu)中進(jìn)行訓(xùn)練。 </p><

11、;p>　　首先，家長(zhǎng)應(yīng)轉(zhuǎn)變心態(tài)，即接受事實(shí)，其次，關(guān)于孤獨(dú)癥兒童的陪伴方法等諸多方面，家長(zhǎng)都應(yīng)進(jìn)行相應(yīng)的學(xué)習(xí)，也希望家長(zhǎng)能夠成為專家型的家長(zhǎng)，家長(zhǎng)能夠在課堂教學(xué)結(jié)束后將這種教學(xué)延續(xù)下去，也能夠做到在兒童出現(xiàn)良好行為時(shí)通過(guò)贊美等予以強(qiáng)化。 </p><p>　　自閉癥人士的教育和就業(yè)是他們獲得生存與發(fā)展的最重要保障，也是他們?nèi)谌肷鐣?huì)的關(guān)鍵途徑。我敦促所有有關(guān)人員通過(guò)支持教育計(jì)劃、就業(yè)機(jī)會(huì)和其他措施致力于促進(jìn)進(jìn)

12、步以幫助實(shí)現(xiàn)我們創(chuàng)建一個(gè)更加包容的世界的共同愿景。 </p><p>　　――聯(lián)合國(guó)秘書(shū)長(zhǎng)潘基文 </p><p>　　孤獨(dú)癥患者隨班就讀常規(guī)學(xué)校還是比較困難的。 </p><p>　　在孤獨(dú)癥患者的陪伴中，大多數(shù)時(shí)間是由家長(zhǎng)完成的，家長(zhǎng)也應(yīng)該得到相應(yīng)培訓(xùn) </p><p><b>　　三問(wèn)孤獨(dú)癥 </b></p&

13、gt;<p>　　孤獨(dú)癥孩子如何上學(xué)？ </p><p>　　極少數(shù)能進(jìn)入常規(guī)學(xué)校 </p><p>　　工作人員告訴記者，因?yàn)楣陋?dú)癥兒童在上完小學(xué)后，往往都很難有學(xué)校接收，只有個(gè)別恢復(fù)情況較好的孩子有機(jī)會(huì)進(jìn)入初中，而16歲以后的孩子基本沒(méi)有上學(xué)機(jī)會(huì)，回家也成為很多人的選擇。崔永華表示，在普通學(xué)校接受教育，患兒恐怕很難跟周圍環(huán)境相融合，也容易出現(xiàn)一些心理及情緒問(wèn)題，如果無(wú)法得

14、到特教的恰當(dāng)干預(yù)，反而對(duì)成長(zhǎng)沒(méi)有幫助。 </p><p>　　常年從事孤獨(dú)癥兒童特殊教育研究的張俊之老師解釋，從多年的實(shí)際情況來(lái)看，隨班就讀是比較困難的，即便智力較好的孤獨(dú)癥患者能夠進(jìn)入普通學(xué)校就讀，也是需要一些輔助資源的，但目前這類資源我們并不具備。而兒童在進(jìn)入學(xué)校后還需要一系列心理輔導(dǎo)等，以適應(yīng)周圍的環(huán)境，因?yàn)榄h(huán)境的變化也會(huì)使兒童與周圍環(huán)境產(chǎn)生一些沖突，但目前并未配備相應(yīng)資源，“有些家長(zhǎng)則承擔(dān)了這個(gè)角色，即在

15、兒童進(jìn)入學(xué)校后，家長(zhǎng)全程陪伴，這種陪伴不僅僅是陪讀，還要輔導(dǎo)其學(xué)業(yè)、向孤獨(dú)癥兒童講述周邊環(huán)境等，以幫助其適應(yīng)學(xué)校生活，因?yàn)楣陋?dú)癥患者社交功能缺乏，對(duì)于人與人之間的交往等很多我們習(xí)以為常的事情無(wú)法理解，但家長(zhǎng)的陪伴僅能算作個(gè)例，并不是長(zhǎng)久之計(jì)”，張俊之表示，其實(shí)患者也可以進(jìn)入特殊學(xué)校，但目前我國(guó)并沒(méi)有針對(duì)孤獨(dú)癥患者的單獨(dú)學(xué)?；蚪逃龣C(jī)構(gòu)，往往都會(huì)依附于一些培智學(xué)校。 　　如何就業(yè)？父母老去誰(shuí)接著照顧？ </p><p&

16、gt;　　16歲后的學(xué)業(yè)就業(yè)還是空白 </p><p>　　中國(guó)殘聯(lián)精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)總監(jiān)郭德華表示，目前中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)中，人們普遍把低齡兒童的康復(fù)作為重點(diǎn)，因?yàn)檫@一段時(shí)期為關(guān)鍵康復(fù)期，病情不太嚴(yán)重的患者可以恢復(fù)到接近常人的水平，但對(duì)于大齡患者的就業(yè)等方面，則沒(méi)有得到充分重視。尤其是一些成年孤獨(dú)癥患者，他們有勞動(dòng)需求，但很難被社會(huì)接納。由于跟社會(huì)的接觸減少，這也就意味著孩子社會(huì)功能的退化，之前所進(jìn)行的一系列干預(yù)

17、訓(xùn)練往往付之東流，16歲之后的孩子如何繼續(xù)學(xué)業(yè)或就業(yè)等基本是一個(gè)空白領(lǐng)域，也沒(méi)有引起政府、社會(huì)足夠的重視，周文表示，這也是很多家長(zhǎng)普遍擔(dān)心的問(wèn)題，因?yàn)槟壳安](méi)有專門接收這個(gè)年齡段患者的機(jī)構(gòu)，而政府政策支持的往往都是低齡兒童?！拔覀冏顡?dān)心的其實(shí)就是我們年老或去世后，誰(shuí)來(lái)照顧我們的孩子”，周文說(shuō)。 </p><p>　　國(guó)際普遍做法是怎樣？ </p><p>　　倡導(dǎo)在正常學(xué)校接受教育 <

18、;/p><p>　　郭德華表示，從國(guó)際上的普遍做法來(lái)看，一般都倡導(dǎo)孤獨(dú)癥患者能夠在正常學(xué)校接受教育，創(chuàng)造機(jī)會(huì)讓患者融入周圍環(huán)境，但目前國(guó)內(nèi)在這一方面的情況并不理想，很少有患者能夠進(jìn)入普通學(xué)校就讀。有兩個(gè)方面的主要原因，郭德華解釋，一方面學(xué)校沒(méi)有配備相應(yīng)的師資，另一方面，兒童進(jìn)入學(xué)校后可能很難與環(huán)境融合，“根本原因還在于缺乏師資，無(wú)法對(duì)兒童進(jìn)行有效的行為干預(yù)”，郭德華表示，在日本和臺(tái)灣地區(qū)，孤獨(dú)癥兒童在入學(xué)前會(huì)接受評(píng)估

19、，根據(jù)評(píng)估結(jié)果確定應(yīng)選擇普通學(xué)校（普通班或特教班）、特教班級(jí)等，學(xué)校也會(huì)結(jié)合評(píng)估結(jié)果，提供相應(yīng)的支持，這也是國(guó)際上比較常規(guī)的做法。 </p><p>　　另外，張俊之表示，對(duì)于人與人之間的關(guān)系及一些概念、情緒等，孤獨(dú)癥患者往往無(wú)法理解，“有的孤獨(dú)癥患者在看到抽水馬桶抽水后會(huì)一直在旁邊追問(wèn)，不知道水到哪里去了，因?yàn)樗焕斫膺@是抽水馬桶，而且他們很難表現(xiàn)出疼痛、需要等”，這類輔導(dǎo)需要的是特殊心理輔導(dǎo)，并非簡(jiǎn)單的心理疏

20、導(dǎo)可以勝任。如果不被周圍人群接納，孤獨(dú)癥兒童反而容易變得更加敏感，癥狀有可能加劇。 </p><p>　　孤獨(dú)癥的發(fā)病機(jī)制是什么？患者一般屬于低智商人群?jiǎn)幔?</p><p>　　25%患兒智商正常 </p><p>　　崔永華：跟所有的精神疾病一樣，獨(dú)孤癥目前并沒(méi)有明確的發(fā)病原因，在治療時(shí)也沒(méi)有特效藥物，其中25%的患兒智商是正常的，75%的患者則存在智商低下，所

21、以每個(gè)患者的能力、水平、病情等都有較大不同，舉例來(lái)說(shuō)，有些患者可以說(shuō)話，但有些則無(wú)法做到，一些患者同時(shí)會(huì)伴隨出現(xiàn)注意力差、精神難以集中等癥狀。 </p><p>　　郭德華：有些孤獨(dú)癥患者在某方面的能力可能遠(yuǎn)超普通人，如繪畫(huà)、音樂(lè)、機(jī)械記憶等，但我國(guó)目前在這一領(lǐng)域的更多工作還著眼于如何解決問(wèn)題，涉及開(kāi)發(fā)孤獨(dú)癥患者能力的內(nèi)容還比較少。 </p><p>　　孤獨(dú)癥有特效藥物嗎？ </p

22、><p>　　6歲之前是黃金治療期 </p><p>　　崔永華：由于孤獨(dú)癥兒童的癥狀容易區(qū)別，一般來(lái)說(shuō)家長(zhǎng)能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)，但在孤獨(dú)癥的治療方面，目前并沒(méi)有特效藥物，如果患兒伴隨出現(xiàn)多動(dòng)癥癥狀、沖動(dòng)行為等，我們可以采用相應(yīng)的藥物進(jìn)行治療，但這些藥物僅針對(duì)伴隨癥狀，對(duì)于孤獨(dú)癥的核心癥狀，目前并沒(méi)有有效藥物。 </p><p>　　對(duì)患者的早期干預(yù)很關(guān)鍵，一般6歲前是孤獨(dú)癥的

23、黃金治療時(shí)期，教育和訓(xùn)練是這一時(shí)期的干預(yù)方法，至于患兒恢復(fù)的程度，這與兒童自身的病情相關(guān)。對(duì)于病情不是很嚴(yán)重，智力正常的患兒來(lái)說(shuō)，及時(shí)、恰當(dāng)?shù)母深A(yù)可以使患者的智力接近正常兒童水平，如果本身基礎(chǔ)病情較嚴(yán)重，即便進(jìn)行干預(yù)，也很難恢復(fù)正常。 </p><p>　　孤獨(dú)癥目前的主要康復(fù)方式有哪些？ </p><p>　　醫(yī)教結(jié)合為主要康復(fù)模式 </p><p>　　郭德華：

24、孤獨(dú)癥患者的核心障礙包括兩個(gè)方面，一是社會(huì)技能的缺乏，無(wú)法跟周圍環(huán)境進(jìn)行正常的交流，也無(wú)法建立依戀、友誼等關(guān)系，另一方面表現(xiàn)為行為的刻板和興趣的狹窄，患者的關(guān)注面有效，只能適應(yīng)某種固定模式。 </p><p>　　目前多采取醫(yī)教結(jié)合的方式，以行為干預(yù)方法為主，醫(yī)學(xué)干預(yù)為輔，通過(guò)特殊教育，一方面是通過(guò)行為干預(yù)的方法幫助其克服刻板的行為，同時(shí)通過(guò)融合教育影響其行為，即鼓勵(lì)患者與正常環(huán)境、人群接觸，幫助其逐漸建立正常、