惡性腫瘤患兒母親支持性照護需求的質性研究.pdf

1、目的：通過對惡性腫瘤患兒母親的深度訪談，了解患兒母親在陪同患兒治療過程中的照護需求，針對患兒母親的需求為其提供有針對性的支持服務，從而減輕患兒母親的身體及心理負擔，提高患兒及患兒家庭的生存質量；同時為醫(yī)務工作者了解患兒母親的需求并制定相應的健康教育提供參考依據(jù)。
　　方法：選取2016年1月至2016年10月于河北省某三級綜合醫(yī)院小兒外科就診的惡性腫瘤患兒母親為研究對象，采用目的抽樣的方法選取符合條件的患兒母親，利用半結構化訪談的

2、方法進行深入訪談，同時利用觀察法、筆記法收集惡性腫瘤患兒母親照護需求的內容。每次訪談時間為30～40分鐘，訪談結束后反復聽取錄音，并及時將錄音轉化為文字。資料的收集、分析工作同時進行，當收集的研究對象信息飽和時終止訪談。本研究共納入16例患兒母親。
　　結果：孩子被診斷惡性腫瘤后，母親作為患兒的主要照顧者，由于缺乏對疾病的認知及疾病發(fā)展的不確定性，面臨著巨大的身體心理壓力；同時腫瘤長期治療過程的艱難與復雜，使很多母親需要提供護理患

3、兒的知識及技能；惡性腫瘤治療周期長而且易復發(fā)，使很多患兒母親在承受身體及心理壓力的同時也承受著巨大的經(jīng)濟壓力，因此產(chǎn)生了相應的需求。
　　惡性腫瘤患兒母親支持性照護需求可概括為三大主題：主動尋求信息支持、有意忽視情感支持及被動尋求行為支持
　　1、主題一：主動尋求信息支持
　　1.1、求助于專業(yè)醫(yī)務人員
　　診斷初期，絕大多數(shù)母親對于兒童惡性腫瘤都是一片陌生的領域，患兒母親主動向醫(yī)務人員尋求有關兒童腫瘤治療、康復

4、的相關知識，使母親對患兒治療充滿希望，可以增強治療的依從性；作為醫(yī)護人員，了解患兒母親的需求，提供有針對性的指導，顯得至關重要。
　　1.2、向同伴尋求治療信息
　　同伴支持是指具有相似疾病或身體狀況經(jīng)歷的人們之間在生活實踐、社會和情感方面的互相幫助。這些患兒母親是接觸最多的人，她們彼此有同感且共情，所以她們更容易理解和幫助彼此。那些有著相同經(jīng)歷的母親彼此會提供幫助，分享治療信息，是最有效的一種溝通。
　　1.3、求助

5、于網(wǎng)絡
　　腫瘤治療是一個多方合作的過程，患兒的母親希望從各個方面獲得知識，更有利于患兒的治療與康復。醫(yī)院醫(yī)生護士治療任務很重，無暇顧及患兒家長的需求，往往只有從各個網(wǎng)站咨詢，但有的母親感覺可信度不高。
　　2、主題二：有意忽視自身情感需求：個人身體心理健康的需求
　　2.1、希望得到鼓勵支持的需求
　　孩子被確診后，為了照顧孩子，母親被迫中止工作，幾乎與社會脫節(jié)，社會角色的缺如，治療的痛苦經(jīng)歷是很多患兒母親感到

6、絕望無助，特別希望得到別人的安慰與理解。
　　2.2、大多來自家庭的支持
　　家庭支持就是家庭成員所提供的物質、情感和信息等各方面的幫助，患兒父母一般不愿意將患兒疾病告訴別人，因此患兒的母親的情感支持大多來自丈夫及其他家庭成員的支持。
　　2.3、忽視專業(yè)的心理疏導及情感支持的需求
　　兒童惡性腫瘤治療周期長、并發(fā)癥嚴重、患兒的生命隨時受到威脅使陪護患兒的母親在長期心情如此壓抑下，特別需要有專業(yè)的心理及社會工作者

7、進行心理疏導，使患兒母親的不良心態(tài)得到調整，為患兒創(chuàng)造一個良好的家庭氛圍，有利于患兒恢復健康，但患兒母親從不自動尋求支持系統(tǒng)，使身心處于極度疲憊狀態(tài)。
　　3、主題三：被動尋求行為支持：社會幫扶支持的需求
　　3.1、經(jīng)濟支持的需求
　　孩子被確診為惡性腫瘤時，由于病程的持續(xù)，病情的嚴重及結果的不確定性，患兒家庭承受著較大的經(jīng)濟壓力，很多家庭花光了積蓄，甚至賣房賣地，債臺高筑，可為了孩子生的希望，這些母親們在承受身心壓

8、力的同時也承受著巨大的經(jīng)濟負擔。
　　3.2、社保政策的需求
　　隨著醫(yī)療保障制度的改革，我國已初步構建了多層次的醫(yī)療保障體系，取得了醫(yī)療保障制度的歷史性轉變。很多初診的患兒家長不了解醫(yī)保政策。還由于兒童腫瘤的治療集中于北京、上海、廣州等大城市，異地報銷比例相對比較低，因此希望醫(yī)保政策提高異地報銷比例。
　　結論：
　　1、腫瘤本身的消耗、手術及化療的摧殘拖垮了患兒的身體；治療過程中的各種突發(fā)情況使費用時時升級及

9、遙遙無期的治療療程給患兒母親帶來了巨大的身體心理壓力及經(jīng)濟負擔。
　　2、患兒被確診為惡性腫瘤后，患兒母親從最初的懷疑恐懼到逐步接受現(xiàn)實，惡性腫瘤的治療過程使很多患兒母親遭受了巨大的痛苦。無藥可救、必死無疑等絕望的字眼時常浮現(xiàn)在眼前。為了孩子接受更好的治療，患兒母親主動尋求治療信息；為患兒母親提供情感支持，減輕心理應激，緩解緊張狀態(tài)；動用一切可能的社會支持系統(tǒng)，減輕患兒母親的照護負擔，為患兒創(chuàng)造一個有利于治療和康復的家庭環(huán)境；鼓勵