自閉癥兒童母親生活經(jīng)驗(yàn)之詮釋-現(xiàn)象學(xué)的視角.pdf

1、我國有4億2千萬兒童,按我國近年所做的一次6歲以下兒童的抽樣調(diào)查,發(fā)現(xiàn)自閉癥譜系障礙的患病率為0.15％,由此推算,全國患有自閉癥兒童就有60多萬。①照這個(gè)數(shù)據(jù)推算下去,全國大概也有60萬個(gè)家庭在經(jīng)歷著自閉癥孩子所帶來的沖擊。而作為主要照顧者的母親在得知自己的孩子患有自閉癥后,她們是如何去調(diào)適自己,改變已有的生活方式,挑起照顧孩子的重任的,這是本研究所想要發(fā)現(xiàn)的問題。本研究目的在于深入自閉癥兒童母親的世界中,探究并理解其生活經(jīng)驗(yàn),藉由詮

2、釋現(xiàn)象學(xué)方法論來還原經(jīng)驗(yàn)現(xiàn)象的本質(zhì)并詮釋本質(zhì)背后的深層意義。本研究以半結(jié)構(gòu)式的深度訪談為主要的研究方法,一共訪問了六位自閉癥兒童母親,獲得六份訪談文本。透過主題分析法進(jìn)行文本分析并與受訪者達(dá)成互為主體的同意,得出五個(gè)自閉癥兒童母親生活經(jīng)驗(yàn)的本質(zhì),并以下列的主題命名分述之:
　　 主題一:自閉兒童母親的身心狀態(tài):百般滋味繞心頭；
　　 從孩子出生的那一刻起,自閉癥兒童母親就開始享受為人母的快樂,雖然其中有些搖擺,但總體上還

3、是愉快的旅程。而在覺察到孩子有異樣時(shí),心中的困惑一步步加深,直到孩子被確診為自閉癥,絕望、沮喪、無助時(shí)時(shí)涌上心頭。不僅如此,親人或旁人的不理解或是不尊重更加深了自閉癥兒童母親的憤恨之情,而對(duì)孩子未來的擔(dān)憂則始終壓在心里。即使如此,養(yǎng)育的路上,孩子稚氣的臉龐,偶爾的貼心仍然能讓母親感受到欣慰和快樂。
　　 主題二:自閉癥兒童母親和孩子的互動(dòng):跌跌撞撞向前行；
　　 信息的缺乏使得自閉癥兒童母親根本不了解如何去教育自己的小孩

4、,于是嘗盡各種方法來應(yīng)對(duì)小孩的問題,結(jié)果發(fā)現(xiàn)仍然收效甚微。對(duì)孩子的失望,對(duì)自己的責(zé)備,對(duì)現(xiàn)實(shí)的無奈常常伴隨著與孩子的互動(dòng)。隨著母親們逐漸認(rèn)清自己孩子的問題,她們開始調(diào)整自己的心態(tài)和孩子的互動(dòng)方式,迎來了更廣闊的互動(dòng)空間。
　　 主題三:自閉癥兒童母親和他人的互動(dòng):積極溝通得資源；
　　 與丈夫的分工協(xié)作是母親壓力調(diào)適的一劑良藥,也是母親獲得的最重要的支持。而其他的資源則需要母親積極主動(dòng)地去爭取和創(chuàng)造。自閉癥兒童的母親與其

5、他障礙類型兒童的母親一樣,也扮演著多重的角色,試圖為孩子謀取多樣的資源。
　　 主題四:自閉癥兒童母親的生存空間:犧牲自我守小家；
　　 家為我們提供了一種特殊的空間體驗(yàn)。自閉癥兒童母親卻深陷家中難以喘息。自閉癥兒童母親受傳統(tǒng)母職文化的影響,將照看整個(gè)家庭和孩子的重任挑在了肩上。長期面對(duì)孩子諸多的問題行為,再加上看不到未來的希望,母親們往往會(huì)感覺“窒息”和“崩潰”。但是由于卸不掉的“天職”,以及孩子進(jìn)步所帶來的鼓勵(lì),母親

6、仍然是甘心犧牲為小家。
　　 主題五:自閉癥兒童母親的生存時(shí)間:釋然起身迎希望；
　　 在母親們明確了自己的孩子在發(fā)展上存在的問題后,她們往往會(huì)變得釋然,對(duì)孩子的要求不像以前那么高,給孩子的壓力不像以前那么大,只是期望著能夠和孩子一起平安健康地成長。經(jīng)過歲月的磨礪,母親們的心態(tài)變得更加平和。
　　 基于上述研究結(jié)果,本研究發(fā)現(xiàn)了自閉癥兒童母親生活經(jīng)驗(yàn)的本質(zhì)特征,它是一個(gè)在阻力和助力較量下,從負(fù)面向正面不斷循環(huán)往復(fù)