的基礎(chǔ)上，由美國(guó)波士頓健康研究發(fā)展而來。1991年浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院社會(huì)

1、,我省共有大骨節(jié)病患者151197人。大骨節(jié)病臨床表現(xiàn)為關(guān)節(jié)疼痛、增粗變形、肌肉萎縮、運(yùn)動(dòng)障礙，嚴(yán)重影響著患者的生活質(zhì)量。此次調(diào)查目的是為了了解陜西省大骨節(jié)病患者生存質(zhì)量現(xiàn)況及社會(huì)支持需求現(xiàn)狀，找出患者不能完成生活自理、回歸社會(huì)和家庭的影響因素，完善大骨節(jié)病患者管理策略提供參考依據(jù)，更好地提供社會(huì)支持和關(guān)懷。,,一、調(diào)查問卷背景來源二、調(diào)查問卷調(diào)查內(nèi)容三、調(diào)查問卷調(diào)查方法四、問卷調(diào)查時(shí)的注意事項(xiàng),問卷背景來源,,,Sf-

2、36作為簡(jiǎn)明健康調(diào)查問卷，全面概括了生理、心理、功能以及主觀感受等方面的健康概念，具有短小精悍，易于操作的特征。反映了20世紀(jì)70年代以來健康測(cè)評(píng)和關(guān)注由“醫(yī)生中心”向“病患中心”的轉(zhuǎn)移和人本關(guān)懷理念。被廣泛應(yīng)用于生命質(zhì)量測(cè)定、臨床試驗(yàn)效果評(píng)價(jià)、疾病負(fù)擔(dān)評(píng)估、衛(wèi)生政策評(píng)估等。,,生活質(zhì)量評(píng)價(jià)量表SF-36(short form 36 questionnaire)SF-36, 健康調(diào)查簡(jiǎn)表(the MOS item short fr

3、om health survey, SF-36)，是在1988年 Stewartse研制的醫(yī)療結(jié)局研究量表(medical outcomes study –short from, MOS SF )的基礎(chǔ)上，由美國(guó)波士頓健康研究發(fā)展而來。1991年浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院社會(huì)醫(yī)學(xué)教研室翻譯了中文版的SF-36。,什么是生活質(zhì)量？,一、生活質(zhì)量是由美國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)家作為社會(huì)學(xué)概念與1985年提出的，包括：生存時(shí)間、身體健康、人均收入、教育程度、福利等指標(biāo)

4、，用于研究一個(gè)國(guó)家或地區(qū)人口的生活質(zhì)量和家庭個(gè)體的生活質(zhì)量。,,WHO：生活質(zhì)量是不同的文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)于他們的生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)，以及所關(guān)心事情有關(guān)的生活狀態(tài)的體驗(yàn)，包括個(gè)體生理、心理、社會(huì)功能及物質(zhì)狀態(tài)4個(gè)方面。生活質(zhì)量是指以社會(huì)經(jīng)濟(jì)、文化背景和價(jià)值取向?yàn)榛A(chǔ)，人們對(duì)自己身體狀態(tài)、心理功能、社會(huì)能力以及個(gè)人綜合狀況的感覺體驗(yàn)。反映了個(gè)人期望與實(shí)際的生活狀況之間的差距，差距越大，生活質(zhì)量就越差。,,又稱生命質(zhì)量、生存質(zhì)量

5、，社會(huì)意義上的生活質(zhì)量可分為宏觀、微觀兩個(gè)層次。宏觀層次研究人口群體的生活質(zhì)量。微觀層次研究個(gè)體、家庭的生活質(zhì)量。,二、健康相關(guān)生活質(zhì)量,是指在疾病、意外損傷及醫(yī)療干預(yù)的影響下，測(cè)定與個(gè)人生活事件相聯(lián)系的健康狀態(tài)和主管滿意度。研究對(duì)象主要是病人，也包括健康者；研究?jī)?nèi)容是個(gè)人生活事件（確定因素）與個(gè)人健康狀態(tài)和主觀滿意度（變化因素）之間的關(guān)系。,生活質(zhì)量評(píng)價(jià)的概念,具有一定生命質(zhì)量的人在一定時(shí)點(diǎn)上的生活質(zhì)量表現(xiàn)。其中死亡表示生命質(zhì)

6、量的全部消失；健康或疾病是一個(gè)連續(xù)變動(dòng)且不能截然區(qū)分的狀態(tài)，生活質(zhì)量隨時(shí)間推移顯示出平衡、改善和不斷降低三種狀態(tài)。,生活質(zhì)量評(píng)價(jià)內(nèi)容,生理狀態(tài) 心理狀態(tài) 反映疾病或健康水平 社會(huì)功能狀態(tài) 主觀判斷與滿意度：主觀認(rèn)可程度,,,sf-36基本結(jié)構(gòu),它的應(yīng)用,健康狀況評(píng)價(jià)腫瘤及慢性病患者生命質(zhì)量測(cè)評(píng)臨床治療方案的評(píng)價(jià)與選擇預(yù)防性干預(yù)及保健措施的效果評(píng)價(jià)衛(wèi)生資源配置和利用的決策

7、特殊人群的生命質(zhì)量評(píng)價(jià),問卷調(diào)查內(nèi)容,,一、社會(huì)人口學(xué)特征：包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)等。（A1-A7）二、生存質(zhì)量狀況：包括健康變化、生理功能、生理職能、身體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康。,,1、生理功能：測(cè)量健康狀況是否妨礙了正常的生理活動(dòng)。B3-B122、生理職能：測(cè)量由于生理健康問題所造成的職能受限情況。B13-B163、身體疼痛：測(cè)量疼痛程度以及疼痛對(duì)日?；顒?dòng)的影響。B21-B22

8、4、總體健康：個(gè)體對(duì)自身健康狀況及其發(fā)展趨勢(shì)的評(píng)價(jià)。B33-B36,,5、活力：測(cè)量個(gè)體對(duì)自身精力和疲勞程度的主觀感受。B27.B296、社會(huì)功能：測(cè)量生理和心理健康問題對(duì)社會(huì)活動(dòng)數(shù)量和質(zhì)量所造成的影響。B13-B16.B327、情感職能：測(cè)量由于情感問題所造成的職能受限情況。B17-B20,,8、精神健康：測(cè)量四類健康測(cè)量項(xiàng)目即激勵(lì)、壓抑、行為或情感失控、心理主觀感受。B23-B26.B28.B30-B31.C1-C129、健

9、康變化：用于評(píng)價(jià)對(duì)健康狀況總體變化的主觀感受。B1-B2,問卷調(diào)查方法,,采用1:1病例與對(duì)照研究的設(shè)計(jì)方法。共調(diào)查樣本量1600份，其中病例組800人，對(duì)照組800人。病例組為存活的大骨節(jié)病患者，對(duì)照組為患者所在村（組）中隨機(jī)抽取的1名同性別、年齡相差不超過5歲的非大骨節(jié)病戶籍人口。,方法,采取入戶調(diào)查法，每次調(diào)查前由村醫(yī)提前預(yù)約研究對(duì)象，由調(diào)查員對(duì)所有研究對(duì)象進(jìn)行面對(duì)面訪談完成該量表的調(diào)查。在調(diào)查之前，調(diào)查員要向被調(diào)查人員說明

10、該調(diào)查表的填寫方法，然后讓他們根據(jù)自己對(duì)每個(gè)條目的理解，獨(dú)立地、不受任何人影響地進(jìn)行自我評(píng)定，調(diào)查人員不得給予提示性的誘導(dǎo)。,調(diào)查時(shí)的注意事項(xiàng),,一、確保調(diào)查問卷的真實(shí)性，杜絕弄虛作假。二、語言要規(guī)范，通過對(duì)調(diào)查對(duì)象個(gè)人基本情況的了解，對(duì)于不同類型人群應(yīng)該使用不同的語言，避免過于學(xué)術(shù)化。三、融洽調(diào)查氣氛，避免過于嚴(yán)肅、呆板，可以設(shè)置一些表面上與調(diào)查主題無關(guān)，但實(shí)際上有益于調(diào)查的問題。,,四、要被調(diào)查者認(rèn)真理解問卷內(nèi)容的含義及填寫