一對(duì)夫妻雙方均為a地中海貧血夫妻的心路歷程

1、一對(duì)夫妻雙方均為一對(duì)夫妻雙方均為a地中海貧血夫妻的心路歷程地中海貧血夫妻的心路歷程關(guān)鍵字：a地中海貧血、絨毛穿刺、羊水穿刺（羊膜腔穿刺）、先兆流產(chǎn)、HCG、NT（頸項(xiàng)透明層厚度）、引產(chǎn)、產(chǎn)前診斷、唐氏篩查【后面是一些常見(jiàn)問(wèn)題的解答、廣東省婦幼保健院產(chǎn)前診斷中心產(chǎn)前診斷須知】（初識(shí)地中海貧血）第一次聽(tīng)到地中海貧血這個(gè)詞的時(shí)候，是在2011年的3月份，我和老婆跑到了新會(huì)的民政局領(lǐng)證，人太多，于是我們就在哪里干等著，老婆看到旁邊有介紹婚前檢查

2、的資料，其中就有地中海貧血的宣傳單張（現(xiàn)在已經(jīng)不強(qiáng)制婚檢了，所以有好多人都是得知胎兒異常的時(shí)候才去檢查），說(shuō)是免費(fèi)的，讓我們都去檢查一下，我不屑的說(shuō)，免費(fèi)的東西能好到哪里去？不就是看看JJ、量量血壓、體重、驗(yàn)血那些無(wú)聊的東西嘛？我們家族又沒(méi)有人有遺傳病，去醫(yī)院干什么？老婆不依，非要去，沒(méi)辦法，反正也花不了多少時(shí)間，于是就請(qǐng)了半天假一起去了新會(huì)的婦幼保健院，做了檢查，好讓她安心。結(jié)果出來(lái)了，醫(yī)生看我們的MCV、MCH等幾項(xiàng)血紅蛋白的指標(biāo)都

3、比較低，于是建議我們做個(gè)詳細(xì)的地中海貧血檢查。還說(shuō)，只要女的沒(méi)事的話，男的可以不驗(yàn)，于是在婦幼保健院我老婆做了抽血，血紅蛋白電泳，來(lái)檢查是否有地貧。老婆的報(bào)告出來(lái)了，是a型地中海貧血。她很擔(dān)心，讓我也去驗(yàn)一驗(yàn)。這個(gè)時(shí)候我也不得不去驗(yàn)了，不過(guò)我去的是新會(huì)的人民醫(yī)院。掛了號(hào)，找了個(gè)醫(yī)生，醫(yī)生幫我開(kāi)了地中海貧血篩查的單子，抽血。一個(gè)星期后，我看到我的地中海貧血的篩查報(bào)告，正常的，在正常值的范圍?；厝ブ筮€說(shuō)老婆多慮了。不過(guò)老婆依然是不依，她說(shuō)

4、我的的報(bào)告的值在正常范圍的剛剛好的下限，而且檢查方式是什么血細(xì)胞的脆性測(cè)試，只是用氯化鈉（就是鹽水）測(cè)細(xì)胞的脆性可能不準(zhǔn)，于是又催著我去婦幼保健院做血紅蛋白電泳。熬不過(guò)，就去了，也為自己求個(gè)安心。結(jié)果出來(lái)了，我和我老婆是同型的a地貧，我還滿滿自信的讓老婆自己去取報(bào)告單，當(dāng)時(shí)老婆是哭著告訴我結(jié)果…于是我們上網(wǎng)翻查了許多地中海貧血的資料，得知夫妻雙方a地中海貧血的話，孩子有四分之一的機(jī)會(huì)是完全沒(méi)事的，然后還有二分之一的機(jī)會(huì)是輕型的（就是像我

5、們夫妻這樣，然后還有四分之一的機(jī)會(huì)是重型的）四分之三的機(jī)會(huì)還是可以要，贏面挺大的，所以，我們的自信還是滿滿的，型（我不知道他是否不知道可以做絨毛穿刺？）。并說(shuō)了一句我當(dāng)時(shí)想打他的話“其實(shí)安胎也不是很有必要的，一切順其自然，如果是不好的話，也會(huì)自然淘汰。”感覺(jué)對(duì)生命有點(diǎn)漠視并叮囑我們八月左右過(guò)來(lái)做NT，唐氏篩查的第一期，就是頸項(xiàng)透明層厚度，據(jù)說(shuō)這個(gè)東西比較準(zhǔn)的。（2011八月、九月、NT、結(jié)婚）跟預(yù)約時(shí)間（12周），我們八月中左右到了新會(huì)

6、婦幼做NT。老婆進(jìn)去了好久，感覺(jué)有半個(gè)多小時(shí)，出來(lái)的時(shí)候哭著說(shuō)，個(gè)孩子可能有點(diǎn)不正常，醫(yī)生說(shuō)什么這里有點(diǎn)厚，心臟哪里又有點(diǎn)問(wèn)題什么的，后來(lái)又叫來(lái)了另外一個(gè)醫(yī)生，也是這么說(shuō)。報(bào)告出來(lái)了，NT值是3.8mm，超過(guò)了參考值3mm，而且，還描述了心臟的什么什么地方有倒流什么的？醫(yī)生說(shuō)，這種情況應(yīng)該是心臟有點(diǎn)小問(wèn)題，也不知道是不是地中海貧血的關(guān)系，還說(shuō)，小兒的心臟?。ㄏ忍煨孕呐K病，先心），在幾歲的時(shí)候可以做小手術(shù)治好的。抱著這些疑問(wèn)，只有再上網(wǎng)找

7、關(guān)于NT的資料了：能夠引起NT增加的因素有好多種，比如先天性心臟病，染色體有問(wèn)題、a地中海貧血等等，那么在3.8mm這個(gè)數(shù)值范圍內(nèi)還是有70%的機(jī)會(huì)孩子是正常的，4.5mm就是50%，6mm左右以上就只有10%了。（這信息是來(lái)自于香港某醫(yī)學(xué)人員的研究報(bào)告得出的），得知孩子還有70%的機(jī)會(huì)是正常的，我們又滿懷了希望，希望孩子只是有點(diǎn)小心臟病，將來(lái)還可以醫(yī)治。可是后來(lái)，我在國(guó)內(nèi)的一些關(guān)于NT與a地中海貧血的報(bào)告中發(fā)現(xiàn)，NT最薄的去到3.1m

8、m就有重型的案例了。又后來(lái)在一些懷孕的論壇上發(fā)現(xiàn)，好些NT不正常的孩子，最后都是平安無(wú)事的。很糾結(jié)。究竟NT能否判定a地中海貧血的重型？然后又繼續(xù)找資料，又發(fā)現(xiàn)，a地中海貧血的胎兒在初期就可以發(fā)生水腫，又叫做什么巴氏水腫，有幾項(xiàng)特征是可以找到一些端倪的：NT厚度變厚、胎盤(pán)厚度比正常周數(shù)的厚、心胸比變大，即心臟變大（這些都是有研究報(bào)告的，但是我已經(jīng)刪除了這些文章了，大家可以上網(wǎng)去查）顧不了那么多，那些天，沒(méi)事就找報(bào)告，國(guó)內(nèi)的，國(guó)外的，都看