抽動癥的治療經(jīng)歷

1、各位焦急的寶寶爸爸、寶寶媽媽：你們好！非常感謝大家對我的信任。我的兒子2006年12月27日晚上被初步確診為多發(fā)性抽動癥。在經(jīng)過四處奔波、跑了四家醫(yī)院、見過6個醫(yī)生之后，我和孩子爸爸決定不吃藥、不針灸，對兒子進行物理治療。今年1月底我兒子癥狀迅速減輕并很快消失。我不是專業(yè)的醫(yī)生，不知道我兒子的情況是否具有代表性，但是在這段治療的時間里，我發(fā)現(xiàn)很多醫(yī)院紛紛打出了根治抽動癥的廣告，一些主流新聞媒體也在進行相關(guān)宣傳，但是與此同時很多抽動癥患兒

2、病程在延長，抽動在加重。這種狀況引發(fā)了我的一些思考。以下是我的經(jīng)歷和感受，希望對大家有幫助。一、我兒子的情況我兒子2001年10月出生。去年暑假期間和姥姥姥爺回北方，回來時出現(xiàn)努鼻癥狀，姥姥說是不是因為看動畫片《西游記》看的。我們當(dāng)時沒怎么在意，曾提醒他忍著點，后來發(fā)現(xiàn)老不好，就帶他去醫(yī)院，檢查發(fā)現(xiàn)鼻腔內(nèi)有糜爛，診斷為過敏性鼻炎（好像是我老公他們家的遺傳?。?，開了口服藥和軟膏，使用后明顯好轉(zhuǎn)，癥狀不久消失。到了11月份，可能因為天氣變干

3、的原因，又出現(xiàn)努鼻癥狀，醫(yī)院檢查結(jié)果還是過敏性鼻炎，開了和上次同樣的藥，但沒有效果。后來我們就沒管了。12月中旬，我兒子的幼兒園和聯(lián)合國兒童基金會共同在一家大商場舉行義賣，我兒子和其他孩子上臺表演。當(dāng)時我老公在場，發(fā)現(xiàn)他的努鼻現(xiàn)象加重。12月27日傍晚我回到家，姥爺說：“你看他手總是抓。”因為當(dāng)時沒出現(xiàn)什么癥狀，我就說沒事兒。晚上我兒子邀請一位小朋友到我家來玩，兩個人發(fā)生了激烈的沖突，我嚴厲地批評了他，并要求他道歉。晚上9點多要睡覺了，

4、我讓他把桌上的一杯奶喝掉，結(jié)果發(fā)現(xiàn)他拿杯子的手不停地抖動。我馬上握住他的手，發(fā)現(xiàn)有力度非常大的抽動。我說你是不是緊張啊，他說不是，我就是想動。我趕緊打車上醫(yī)院。先到了婦幼保健院，護士說神經(jīng)科的醫(yī)生下班了，可能兒童醫(yī)院還有神經(jīng)科的夜班。我們又趕到兒童醫(yī)院，正好有個醫(yī)生值班。他在給我兒子進行了一系列的檢查之后說，先回家觀察兩天，如果睡一覺能恢復(fù)就說明是一過性的，如果不行就要來查腦電圖和CT。我問懷疑是什么病，他說抽動癥。第二天我兒子沒有好轉(zhuǎn)

5、，我們又帶他到兒童醫(yī)院。另一個醫(yī)生給開了12小時腦電圖監(jiān)測單。我老公有個妹妹在北大醫(yī)學(xué)院讀博士，在等待的過程中我老公給她打了電話，她建議到北京大學(xué)第一醫(yī)院看一下，因為該醫(yī)院的小兒神經(jīng)內(nèi)科是世界領(lǐng)先的，按我老公的話說，那里看不好到美國都沒用。12月30日晚上我們到兒童醫(yī)院做腦電圖，31號早上出院，當(dāng)天醫(yī)生加班為我們出具了報告，結(jié)論是“不正常，非癲癇性事件”。1月2日我們飛到北京，4日找到專家看病。由于我兒子一到北京癥狀就基本消失了，醫(yī)生根

6、本看不到什么，讓我們回去發(fā)現(xiàn)癥狀錄下來寄給她再診斷。1月6日我們回家，兒子又出現(xiàn)了抽動癥狀，努鼻消失，手足對稱性抽動，聳肩，眨眼，后來還出現(xiàn)努嘴。白天還好，一到晚上就開始加重。特別是晚上臨睡前講故事的時候，簡直抽得不行。孩子自己也應(yīng)該知道，每次都用棉被把全身蓋住，只露出腦袋，對我們說：“講啊?！蔽覀冃募比绶伲低典浟税Y狀寄往北京。在等待的過程中我們拿著錄像找了本市的北京大學(xué)醫(yī)院，讓我們做ECT，咨詢了老公的妹妹后沒做。我們又到兒童醫(yī)院掛

7、了特診的號，接待我們的是該院兒童神經(jīng)內(nèi)科主任。他看了錄像后說能夠確診為多發(fā)性抽動癥。對于這個病他是這么說的：如果沒有明顯的家族遺傳，這個病一般是由于基金突變引起的。但這是一種好的基因突變，抽動癥患兒一般比較聰明，敏感，受到外界的壓力而誘發(fā)沖動，也就是說患兒目前的生存環(huán)境不適合他的發(fā)展。治療這個病最根本的在于調(diào)節(jié)環(huán)境，藥可吃可不吃。比如有的孩子在家抽得厲害，實在不行住院吧，結(jié)果住院一個星期也沒有一次抽動，出院回家又犯了，說明這個病和環(huán)境有

8、關(guān)。所以重要的是環(huán)境調(diào)節(jié)，調(diào)節(jié)好了很快就好了，調(diào)節(jié)不好可能要拖很久。他反復(fù)強調(diào)家庭環(huán)境一定要輕松，家長首先要不把這個病當(dāng)回事兒，就按照正常的情況過，特別是千萬不能要求孩子自己控制抽動。拿孩子的錄像給醫(yī)生看是正確的，不要帶孩子總是跑醫(yī)院。很多寶寶在發(fā)病前明顯受到外界刺激，包括病毒感染和其他一些疾病（比如我兒子的過敏性鼻炎）、受到嚴厲的批評和驚嚇（很多父母都回憶說發(fā)病前剛好狠狠地說過孩子）、過度勞累、長時間看電視等。3.該病目前的治療效果從

9、各位家長的反饋信息來看，個人感覺西藥和中藥對治療此病的效果似乎都一樣，就是都是只能在短期內(nèi)控制癥狀，停了藥一般都會復(fù)發(fā)?？赡懿怀运幇Y狀也會減輕也說不定（因為本病的癥狀本來就是波動的，時好時壞，在各種醫(yī)學(xué)書籍里都有類似的文字記載），但是絕大部分家長都不敢嘗試不吃藥。想要從根本上“治愈”此病，只能靠孩子自己的成長。三、我對兒子的物理調(diào)節(jié)方法總結(jié)下來，我對孩子進行物理調(diào)節(jié)的基本思想就是：疏而不是堵，在孩子這段敏感的時期里，盡量避免外界刺激，通

10、過生活上的一些措施盡量幫助孩子調(diào)節(jié)整個身體和性格的狀態(tài)，等待或者促進孩子自愈。具體做法如下：1.首先端正大人的觀念，這是最根本的。家里一定要象什么也沒發(fā)生過一樣，對孩子的任何抽動癥狀都要做到“熟視無睹”，這不僅要在表面上做到，而且要在大人的心理上做到，因為這類孩子都是非常敏感的，任何蛛絲馬跡都會察覺，并最終形成心理暗示導(dǎo)致癥狀加重。另外千萬不要要求孩子努力去控制癥狀，這是最錯誤的做法。抽動癥本身并不可怕，但是如果處理不當(dāng)就會延長病程，最

11、后以行為習(xí)慣的方式固定下來。所以最好家里人專門開一次會，把思想和做法統(tǒng)一下來。2.注重孩子性格的培養(yǎng)。鼓勵孩子多外出和其他孩子玩，多和其他人交流，養(yǎng)成健康開朗的性格。孩子做錯事以說服教育為主，避免粗暴地打罵。另外要多帶孩子外出親近大自然。3.在飲食上鼓勵孩子多吃蔬菜水果，杜絕洋快餐和有添加劑的加工食品。避免吃海鮮、巧克力、糖、冷飲，多喝牛奶。另外還可以采取食療：蓮子百合煲粥或者紅棗枸杞煲粥，還有豬腦煲湯，對于安神補腦比較好。4.創(chuàng)造一切

12、條件讓孩子多睡。睡覺是治療神經(jīng)性疾病最好的方法。5.增加身體協(xié)調(diào)性訓(xùn)練。包括拍球、跳繩、走平衡木、打架子鼓、溜冰、羽毛球等等。任何大肌肉群的訓(xùn)練對本病都有好處。6.注意防止并發(fā)癥。抽動癥極易并發(fā)多動癥、憂郁癥、抑郁癥、焦慮癥等等心理疾病，家長要多觀察，防微杜漸。我兒子發(fā)病期間有明顯的多動癥狀，我就通過下國際象棋來訓(xùn)練他集中注意力。除此之外象做手工、畫畫、寫毛筆字、彈鋼琴等都有效，可以根據(jù)孩子的情況選擇合適的方式。我認識的一個慢性抽動癥患

13、者（40歲了，所以不能叫患兒）只有在畫畫時才能控制抽動，現(xiàn)在已經(jīng)成為小有名氣的畫家了。7.盡量少帶孩子去醫(yī)院，不要在孩子面前談?wù)撚嘘P(guān)病情，有需要就把孩子的癥狀錄下來給醫(yī)生看。這個病的確診主要靠臨床，化驗只能是排除其他疾病的可能，對本病的確診基本沒什么用。如果覺得還不夠，就自己建立一個抽動癥狀的記錄本，每天記錄情況。我當(dāng)時是給孩子設(shè)定了評分標(biāo)準(zhǔn)，想找找發(fā)病的規(guī)律，后來因為孩子很快好了就沒用了。8.避免抽動誘發(fā)因素。有各種過敏性疾病的要盡快

14、治療，避免感冒等病毒感染疾病，不驚嚇孩子，不帶孩子到驚險刺激的場所，控制看電視的時間（癥狀加重期間最好不看）。9.什么時候需要用藥呢？我覺得只有在孩子的抽動已經(jīng)明顯引起了周圍其他人的注意，有可能導(dǎo)致社會歧視從而為孩子帶來心理傷害的時候才應(yīng)該用藥物控制癥狀。比如上學(xué)期間抽動癥狀加重，引起同學(xué)注意，這時應(yīng)該讓孩子回家休息，等癥狀減輕了再上學(xué)。因此一定要和老師溝通好，家里和學(xué)校要共同配合。10.上述各項原則要持之以恒，對某些孩子來說可能要堅持