患抽動(dòng)癥十年經(jīng)驗(yàn)談

1、一、患病與治療一、患病與治療兒子在02年十歲時(shí)患上了多發(fā)性抽動(dòng)癥，開(kāi)始發(fā)現(xiàn)眨眼，去醫(yī)院診斷為結(jié)膜炎，后又出現(xiàn)了吭吭聲，醫(yī)院診斷為咽炎，斷斷續(xù)續(xù)地治療一年多，癥狀沒(méi)有減輕，反而又增加了皺眉、皺額、吸鼻子、聳肩、肚子一抽一抽的、吭吭聲有時(shí)連續(xù)不斷，癥狀發(fā)生時(shí)，突然快速，刻板重復(fù)出現(xiàn)，癥狀有時(shí)此起彼伏，部位多變沒(méi)有任何規(guī)律性。當(dāng)時(shí)各地醫(yī)院的治療方法基本是西藥氟哌啶醇、泰比利等精神抑制藥，加靜靈口服液，不像現(xiàn)在，治療手法多種多樣。自從兒子患了抽

2、動(dòng)癥之后，全家都很郁悶，只要聽(tīng)說(shuō)哪里治療有效果，我們都要去觀察、求證、治療，石家莊，北京、上海、廣州、杭州等全國(guó)有名氣的醫(yī)院我們基本都去了，北京的兒童醫(yī)院治療是西藥泰比利加靜靈口服液；北京宣武醫(yī)院用氟哌啶醇，也可打肉毒素針?lè)忾]抽動(dòng)部位，大夫告訴能管半年到一年左右面部不抽動(dòng)，和做美容差不多，實(shí)際就是僵化抽動(dòng)的肌肉，并可做腦部手術(shù)。北京廣安門(mén)中醫(yī)院韓斐大夫中藥治療，每月一次面診；中日友好醫(yī)院于作洋大夫中藥治療；杭州宣桂琪大夫也是中藥治療，孩

3、子都在這里治療過(guò)，治療時(shí)間長(zhǎng)短不一，效果不明顯。多年來(lái)孩子抽動(dòng)癥在治療吃藥期間癥狀有時(shí)會(huì)減輕，一旦停藥，抽動(dòng)癥狀還是照舊老樣子。我總結(jié)的經(jīng)驗(yàn)是：西藥就是抑制神經(jīng)的，吃藥時(shí)有效，能減輕抽動(dòng)癥狀，一但停藥就犯，與以前基本一樣；中醫(yī)所開(kāi)的藥大同小異，大體都差不多，基本是鉤藤、天麻、龍骨、牡蠣、酸棗仁、僵蠶、蟬衣、蜈蚣、全蝎、柴胡、白芍…，沒(méi)有明顯的療效，最讓我擔(dān)心的是，孩子吃中藥后身體卻越來(lái)越不好，無(wú)食欲飯量減少，面色青灰，在服用中藥期間癥狀

4、也是時(shí)好時(shí)壞，反反復(fù)復(fù)，吃與不吃差不多。服用中藥約兩年時(shí)間，在沒(méi)有效果情況下全停了，可以說(shuō)我孩子一點(diǎn)沒(méi)起作用，可能因人而異吧。二、治療誤區(qū)二、治療誤區(qū)據(jù)我這幾年的調(diào)查統(tǒng)計(jì)和病友朋友反饋的信息，中醫(yī)中藥對(duì)此病療效不確切，沒(méi)有真正的顯著效果，我有一定的文化知識(shí)，拼命的學(xué)習(xí)研究中醫(yī)、西醫(yī)、醫(yī)書(shū)、藥書(shū)，并學(xué)習(xí)查找了大量醫(yī)藥書(shū)籍和文獻(xiàn)資料，里面根本沒(méi)有關(guān)于抽動(dòng)癥的記載，現(xiàn)很多中醫(yī)將抽動(dòng)癥比照抽風(fēng)和癲癇病來(lái)治療的。幾年來(lái)，我始終在查找跟蹤用中醫(yī)中藥

5、徹底治愈此病患者的案例，聽(tīng)有的人講某某人治好了，一旦落實(shí)到具體人時(shí)，又是聽(tīng)說(shuō)的，始終落不到實(shí)處，有的是好了一段時(shí)間跟蹤下來(lái)，但又復(fù)發(fā)了。抽動(dòng)癥最大的特點(diǎn)是，癥狀時(shí)好時(shí)壞，反復(fù)無(wú)常，呈波動(dòng)性、波段性起伏，可能不吃藥到時(shí)也能減輕的。我的統(tǒng)計(jì)結(jié)果是，癥狀加重和發(fā)病的時(shí)間，要少于癥狀輕時(shí)和無(wú)癥狀時(shí)間，抽動(dòng)癥狀好時(shí)比壞時(shí)甚至能達(dá)到幾倍的時(shí)間，患者在治療服藥期間，正巧遇到癥狀減輕或好時(shí)，誤認(rèn)為是中藥起到了作用。孩子癥狀又反復(fù)或加重了，在無(wú)德醫(yī)生和醫(yī)

6、托及有關(guān)利益人的誤導(dǎo)下，有很多患者家長(zhǎng)總是自責(zé)自己，過(guò)年了孩子沒(méi)忌口，又吃了不該吃的食物或發(fā)物了，又看電視了，父母或老師批評(píng)了，引起了加重犯的病，總在自找原因，真正療效如何只有天知道。對(duì)比西藥中藥相對(duì)安全，但長(zhǎng)期服用一樣有副作用，主要是對(duì)胃腸消化系統(tǒng)有危害。西藥治標(biāo)不治本，副作用大，像氟哌啶醇、泰必利等孩子也沒(méi)能治好這可惡抽動(dòng)癥，十年的求醫(yī)路不堪回首。不知孩子的希望在哪里，孩子的明天會(huì)怎樣。我們四處尋找治療方法，后得知有一個(gè)兒童營(yíng)養(yǎng)工作

7、室是由多位專家教授組成，對(duì)TS兒童進(jìn)行身體營(yíng)養(yǎng)平衡方面調(diào)理，治療好了許多患有抽動(dòng)癥的孩子，他們的理念與醫(yī)院的醫(yī)生是不一樣的，認(rèn)為抽動(dòng)癥是從小兒童營(yíng)養(yǎng)不均衡，身體抵抗力弱，病毒侵害所造成的。吃藥有些效果，但絕不能根治，最可行的是身體營(yíng)養(yǎng)平衡調(diào)理。我了解一些病友，有的已經(jīng)好了，其他有基本好的，有正在治療調(diào)理當(dāng)中，我們讓他調(diào)理已快十個(gè)月了，效果還算好，他告訴我，你孩子患病時(shí)間太長(zhǎng)了，又已過(guò)了青春期，以前又吃了多年的西藥中藥，調(diào)理起來(lái)時(shí)間會(huì)長(zhǎng)，

8、效果會(huì)慢一些的，告訴我三年時(shí)間能基本好，去年五月按照營(yíng)養(yǎng)師的安排，半個(gè)月時(shí)間逐漸的減掉了泰比利，肌苷，減藥同時(shí)吃能量營(yíng)養(yǎng)素調(diào)理。吃到第五天時(shí)，兒子告訴我說(shuō)腦袋特別清醒了，效果還是明顯的，經(jīng)過(guò)十個(gè)月的調(diào)理治療，現(xiàn)在基本沒(méi)有癥狀了，兒子就讀于省一流的重點(diǎn)高中，在高二時(shí)，期末考試排名900名左右，現(xiàn)在高三了多次考試在全校1300名高三學(xué)生中，排名平均在300名上下，屬上等生略靠后點(diǎn)，進(jìn)步是顯而易見(jiàn)的，最高興的是雖然學(xué)習(xí)壓力這么大，每天睡眠時(shí)間

9、7小時(shí)以內(nèi)，學(xué)習(xí)14小時(shí)以上，睡眠嚴(yán)重的不足，學(xué)校緊張的學(xué)習(xí)氣氛無(wú)形中給孩子造成了很大的思想壓力，反而癥狀越來(lái)越輕，上課也不喝咖啡提神了，外人基本看不出來(lái)，但我能看出還有點(diǎn)癥狀的。營(yíng)養(yǎng)師告訴：在調(diào)理身體的同時(shí)，飲食也要調(diào)理，要合理的安排飲食，做到衛(wèi)生、營(yíng)養(yǎng)、健康。在心理精神上也要疏導(dǎo)，要心情舒暢，減輕壓力，創(chuàng)造一個(gè)和諧愉快的生活學(xué)習(xí)環(huán)境，保證充足的睡眠，也是對(duì)治療最好的配合。加強(qiáng)體育鍛練，增強(qiáng)體質(zhì)，必免感冒和患病，兒子學(xué)習(xí)這樣緊張，抽時(shí)