基于長(zhǎng)尾理論思維的罕見(jiàn)病信息傳播模式研究.pdf

1、罕見(jiàn)病(Rare Disease)一般是指受累人數(shù)占總?cè)丝诒壤?.651％-1％以下的疾病或病變。由于診斷困難，治療上無(wú)選擇余地，有時(shí)還可能由于遺傳和預(yù)后涉及的倫理問(wèn)題等原因，一直是醫(yī)學(xué)界面對(duì)的難題。雖然罕見(jiàn)病比例小，但是中國(guó)人口基數(shù)大，病患絕對(duì)數(shù)不少，而且隨著家庭結(jié)構(gòu)越來(lái)越簡(jiǎn)單，罕見(jiàn)病，尤其是嚴(yán)重威脅生命或慢性消耗性疾病和容易致殘的疾病對(duì)家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)相當(dāng)嚴(yán)重。此外，研究罕見(jiàn)病與罕用藥還可以提高中國(guó)的醫(yī)藥研制與病患治療水平，因而，

2、重視與解決罕見(jiàn)病問(wèn)題勢(shì)在必行。 罕用藥研發(fā)主要面對(duì)兩方面的困難，一方面是商業(yè)價(jià)值有限，另一方面是病例不足。經(jīng)濟(jì)效益方面可以通過(guò)國(guó)家政策的優(yōu)惠等改善，而通過(guò)信息傳播平臺(tái)，對(duì)患者、醫(yī)藥研制機(jī)構(gòu)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)等的集合則可以在解決病例不足的同時(shí)，在一定程度上緩解經(jīng)濟(jì)效益的困境。 本論文引入長(zhǎng)尾理論的思維方式，借鑒網(wǎng)絡(luò)傳播理論，并理論聯(lián)系實(shí)際，探討了罕見(jiàn)病信息傳播模式的建立及實(shí)施。通過(guò)該信息傳播平臺(tái)，將政府機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥研制機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)

3、以及患者和公眾聯(lián)系起來(lái)，共同形成信息傳播的五大力量。在該五大力量的共同作用下，使得醫(yī)藥研制機(jī)構(gòu)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)都有盡可能多的樣本對(duì)罕見(jiàn)病與罕用藥進(jìn)行研究，從而在患者能夠在更大的概率上得到康復(fù)希望的同時(shí)，提升中國(guó)的醫(yī)藥研制水平與醫(yī)療水平。 建立信息傳播模式，還需要對(duì)該平臺(tái)上的各大力量，根據(jù)其初始狀態(tài)以及在平臺(tái)上的活躍度與貢獻(xiàn)，設(shè)置不同的影響因子，從而進(jìn)行相關(guān)權(quán)限的限制，以保證資料的保密性。不僅如此，在該平臺(tái)所有的資料共享中，都需要按照同