兒童自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)在兒童癌癥人群中的測評.pdf

1、近年來，患者自我報告被認為可更精確地用于評估癥狀等主觀性事件，并幫助臨床醫(yī)療決策，是癌癥研究領(lǐng)域的國內(nèi)外新熱點。尤其是癌癥兒童的自我報告更日益受到學(xué)術(shù)界的關(guān)注與重視。兒童自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)(Pediatric Patient-ReportedOutcomes Measurement Information System，Pediatric PROMIS)是近年來美國國立健康醫(yī)學(xué)中心(National Institute of He

2、alth，NIH)斥巨資牽頭研制的大型國際標準化患者報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)(PROMIS)的一部分，是兒童癥狀和生活質(zhì)量的自我測評標準化工具系統(tǒng)。本課題與美國華盛頓國立兒童醫(yī)學(xué)中心的科研團隊共同合作，在美國腫瘤護理學(xué)會研究基金的資助下，獲得PROMIS數(shù)據(jù)管理中心授權(quán)，與國際同步開展中國兒童自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)癌癥相關(guān)簡表的研制與測評。從而為提高兒童癌癥照護水平提供國際標準的、具有可比性、可信有效的測量工具系統(tǒng)，為兒童參與臨床決策制定

3、和治療效果評價提供現(xiàn)實證據(jù)。
　　 目的:
　　 (1)完成兒童自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)(Pediatric PROMIS)八大簡表——抑郁癥狀、憤怒、焦慮、疲勞、疼痛影響、同伴關(guān)系、身體功能-移動性、身體功能-上肢功能的翻譯及認知性訪談。
　　 (2)完成兒童自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)（Pediatric PROMIS）八大簡表在中國癌癥兒童人群中的測評。
　　 方法:
　　 (1)按照PROMI

4、S數(shù)據(jù)管理中心提供的國際標準化的慢性病治療功能評價(Functional Assessment of Chronic Illness Therapy，F(xiàn)ACIT)翻譯方法，通過翻譯、調(diào)和、回譯、專家審核、校對等步驟對兒童自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)的八大簡表進行翻譯，采用認知性訪談檢驗8-17歲的癌癥兒童和健康兒童對簡表指導(dǎo)語、條目等內(nèi)容的理解。
　　 (2)通過文獻研究、理論研究等確定調(diào)查方法及測量工具，包括一般人口學(xué)資料、兒童自

5、我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)（Pediatric PROMIS）中兒童抑郁癥狀、憤怒、焦慮、疲勞、疼痛影響、同伴關(guān)系、身體功能-移動性、身體功能-上肢功能八大簡表、兒童生活質(zhì)量普適性量表(PedsQLTM4.0)和癌癥特異性量表（PedsQLTM3.0），采用便利抽樣法調(diào)查上海和成都4家醫(yī)院的232名8-17歲的兒童和青少年癌癥患者癥狀及生活質(zhì)量，采用兩樣本t檢驗或非參數(shù)檢驗，相關(guān)分析，驗證性因子分析等來檢驗各領(lǐng)域簡表的信效度。
　　

6、 結(jié)果:
　　 (1)中美兩國人員組成的翻譯團隊嚴格按照慢性病治療功能評價翻譯方法完成兒童自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)（Pediatric PROMIS）的翻譯工作，大多數(shù)條目翻譯是一致的;通過對認知性訪談結(jié)果的分析，有7個條目因為難以理解或詞義不清進行修改。所有翻譯過程及最終版本均已獲得美國PROMIS數(shù)據(jù)管理中心的認可。
　　 (2)兒童自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)（Pediatric PROMIS）可行性及信效度分析結(jié)果:

7、本研究共調(diào)查兒童232名，其中男140例，女92例，平均年齡11.58±3.24歲;調(diào)查問卷有效回收率為93.93％;各個條目均和各個簡表顯著相關(guān);該系統(tǒng)中除兒童焦慮簡表外，其余七大簡表均能區(qū)分癌癥兒童治療組和無治療隨訪組間的癥狀和生活質(zhì)量的差異(P＜0.01);除兒童同伴關(guān)系簡表外，其余七大簡表均和效標量表兒童生活質(zhì)量普適性量表(PedsQLTM4.0)、癌癥特異性量表(PedsQLTM3.0)顯著相關(guān)(P＜0.01);八大簡表的模型

8、擬合指數(shù)均達到標準，提示簡表具有良好的結(jié)構(gòu)效度;信度檢驗中八大簡表Cronbach'α系數(shù)介于0.744～0.906，Guttman折半系數(shù)介于0.687～0.885之間，表明八大簡表具有良好的內(nèi)容一致性，符合心理測量學(xué)的要求。
　　 結(jié)論:
　　 (1)中文版兒童自我報告結(jié)局測量系統(tǒng)和英文版相比具有概念和語義等價性，8-17歲的兒童和青少年兒童具有自我報告身體狀況及心理感受的能力，能夠理解兒童自我報告結(jié)局測量信息系統(tǒng)的