在門診開展生酮飲食治療兒童難治性癲癇的病例觀察.pdf

1、目前針對(duì)兒童難治性癲癇的治療主要有藥物、手術(shù)、神經(jīng)刺激術(shù)、生酮飲食等，由于難治性癲癇病因復(fù)雜，治療困難，大部分經(jīng)治療后預(yù)后仍不佳，嚴(yán)重影響了患兒及其家庭的生活質(zhì)量。而生酮飲食(ketogenic diet KD)作為難治性癲癇的治療方法之一，盡管其具體作用機(jī)制還不是很明確，但經(jīng)過近一個(gè)世紀(jì)的發(fā)展和考驗(yàn)，其有效性不斷得到應(yīng)證，并且日益為人們所接受和推廣。由于正常兒童飲食中脂肪僅占30％左右，在KD中則以脂肪作為主要的供能物質(zhì)，約占總攝入量

2、的80％，飲食結(jié)構(gòu)發(fā)生了巨大的轉(zhuǎn)變，容易帶來相應(yīng)的副作用及安全性等問題，因而目前大多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)在生酮治療啟動(dòng)階段仍采用住院的方式。但我們?cè)谂R床工作中發(fā)現(xiàn)，這部分前來就診的患兒多數(shù)是來源于偏遠(yuǎn)地區(qū)，其經(jīng)濟(jì)條件及交通等問題往往限制了該部分患兒的有效醫(yī)治，因此對(duì)于這種慢性病的長期治療能否在門診進(jìn)行日漸成為一些臨床醫(yī)生所關(guān)心的問題。
　　目的:探討生酮飲食療法在門診實(shí)施的安全性及有效性，并初步討論影響患兒KD療效的相關(guān)因素。
　　方

3、法:1、病例來源:選取2013年6月至2014年12月于大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院遼寧省癲癇疾病診療中心癲癇門診進(jìn)行KD的10例難治性癲癇患兒，隨訪截止于2015年12月31日。所有患兒均根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)神經(jīng)組生酮飲食療法協(xié)作組的適應(yīng)癥標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行篩選，同時(shí)考慮看護(hù)者自身?xiàng)l件及家庭經(jīng)濟(jì)情況;2、研究方法:(1)KD開展前由營養(yǎng)師及醫(yī)務(wù)工作者對(duì)其進(jìn)行健康教育和指導(dǎo)工作;(2)KD啟動(dòng)后由營養(yǎng)師和醫(yī)務(wù)工作者針對(duì)不同患兒制定個(gè)性化的生酮飲食

4、方案;(3)隨訪制度:分別于第1、3、6、12個(gè)月對(duì)10例患兒進(jìn)行電話或門診隨訪，評(píng)定治療的有效率(發(fā)作減少50％及以上的人數(shù)比率，療效評(píng)定選用Engel分級(jí)標(biāo)準(zhǔn))及保留率(堅(jiān)持治療的比率)，同時(shí)記錄患兒的身高、體重、不良反應(yīng)及停止飲食的原因;看護(hù)者每日記錄生酮飲食家庭管理日志;建立由患方-營養(yǎng)師-醫(yī)務(wù)人員共同參與的QQ、微信等交流群;(4)影響KD療效的相關(guān)因素:對(duì)患兒性別、起病年齡大小、開展KD時(shí)年齡分段、開展KD前病程長短、癲癇診

5、斷類型、KD開始時(shí)用藥數(shù)量、癲癇相關(guān)家族史有無及KD3個(gè)月有效與無效的患兒在KD12個(gè)月時(shí)的有效率的差異進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。(5)KD所需的費(fèi)用:記錄門診及住院兩種情況下進(jìn)行KD所需的費(fèi)用清單并對(duì)二者進(jìn)行比較及分析。
　　結(jié)果:研究顯示，1、3、6、12個(gè)月時(shí)有10例(100％)、10例(100％)、8例(80％)、7例(70％)繼續(xù)堅(jiān)持治療，其中分別有5例(50％)、6例(60％)、6例(60％)、5例(50％)患兒發(fā)作減少50％以

6、上;在治療3、6、12個(gè)月仍然有效的5例患兒中，2例(20％)分別于KD治療2個(gè)月、3個(gè)月后達(dá)到完全控制，且在之后隨訪的12個(gè)月KD治療期間一直穩(wěn)定無發(fā)作。
　　不良反應(yīng)多為胃腸道不適(嘔吐、便秘、腹瀉)，癥狀多輕微，對(duì)癥處理后即可緩解。在治療期間1例(10％)患兒因肺炎住院，并未影響KD的正常進(jìn)行;其中有3例患兒血脂異常，出現(xiàn)持續(xù)的甘油三酯和膽固醇略微升高，KD依然正常進(jìn)行。10例患兒中堅(jiān)持KD治療3個(gè)月、12個(gè)月的患兒，其線性

7、生長受限，體重生長正常。所有患兒均未見低蛋白血癥、低血糖、電解質(zhì)紊亂、酸中毒等危及生命的不良反應(yīng)發(fā)生。
　　停止KD的3例(30％)患兒中2例因依從性差(拒食)治療效果不佳或發(fā)作再次增多于6個(gè)月前后終止治療，1例自治療始終無效于12個(gè)月后暫停飲食。
　　患兒的性別、起病年齡大小、開展KD時(shí)年齡分段、開展KD前病程長短、癲癇診斷類型、KD開始時(shí)用藥數(shù)量以及癲癇相關(guān)家族史有無的患兒在12個(gè)月時(shí)的KD有效率的差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p

8、＞0.05);但第3個(gè)月時(shí)KD治療有效及無效的患兒其在12個(gè)月時(shí)的KD有效率的差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p＜0.05)，KD治療3個(gè)月時(shí)有效的患兒大部分(83％)在12個(gè)月時(shí)依然保持有效。
　　住院及門診進(jìn)行KD的費(fèi)用比較顯示，門診省去了住院?jiǎn)?dòng)生酮飲食2周所需的住、出院檢查費(fèi)，住院治療費(fèi)，床位費(fèi)，護(hù)理費(fèi)及陪護(hù)人額外花銷的生活費(fèi)和損失的誤工費(fèi)，共計(jì)約(8591-13786)元，門診花費(fèi)低于住院的花費(fèi)。由于此次研究對(duì)象為我院首批在門診進(jìn)行

9、KD的患兒，例數(shù)有限，本文旨在探討門診條件下開展KD的有效性及安全性等問題，因而有關(guān)KD經(jīng)濟(jì)學(xué)方面的問題只做初步的預(yù)算，實(shí)際情況還有待下一步進(jìn)行大樣本的對(duì)照研究。
　　結(jié)論:1、在門診開展KD療法具有一定的安全性和有效性。
　　2、KD治療3個(gè)月時(shí)有效的患兒大部分在12個(gè)月時(shí)可能仍有效。
　　3、患兒的性別、起病年齡大小、開展KD時(shí)年齡分段、開展KD前病程長短、癲癇診斷類型、KD開始時(shí)用藥數(shù)量、與癲癇相關(guān)家族史有無可能