罕見(jiàn)病群體的社會(huì)政策供需問(wèn)題研究——以杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥群體為例.pdf

1、進(jìn)入新世紀(jì)以后，公平正義等價(jià)值正越來(lái)越受到國(guó)家和社會(huì)各界的重視，而社會(huì)政策對(duì)于促進(jìn)社會(huì)公平、推動(dòng)社會(huì)和諧發(fā)展方面有著獨(dú)特的作用，因此正日益受到政府和學(xué)術(shù)界的關(guān)注。然而，畢竟我國(guó)真正意義上的社會(huì)政策建設(shè)與發(fā)展還不完善，尤其在保障特殊弱勢(shì)群體的基本權(quán)利和利益上仍然存在不足。罕見(jiàn)病群體作為一個(gè)特殊的弱勢(shì)群體，由于長(zhǎng)期以來(lái)得不到政府和公眾的關(guān)注，在治療、康復(fù)、心理、社會(huì)生活的參與等方面均面臨著較大的困難，因此亟需通過(guò)相關(guān)社會(huì)政策的制定和完善從而

2、改善他們的生活狀態(tài)。
　　為此，本文以改善罕見(jiàn)病群體的生存、生活狀態(tài)，完善相關(guān)社會(huì)政策體系為落腳點(diǎn)，以杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良群體為例，真實(shí)展示了當(dāng)前罕見(jiàn)病群體的生存現(xiàn)狀和政策需求，并且對(duì)應(yīng)的介紹了當(dāng)下對(duì)于該群體的的社會(huì)政策供給情況。在此基礎(chǔ)上，對(duì)當(dāng)前罕見(jiàn)病群體社會(huì)政策供需矛盾進(jìn)行了分析，并從歷史成因和現(xiàn)實(shí)成因兩個(gè)方面對(duì)矛盾的成因進(jìn)行了分析。最后，結(jié)合當(dāng)下社會(huì)經(jīng)濟(jì)的有利條件，并借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病問(wèn)題的經(jīng)驗(yàn)，為推動(dòng)罕見(jiàn)病群體社會(huì)政策的發(fā)展