我國罕見病患者群體社會救助研究——以杜氏肌營養(yǎng)不良患者為例.pdf

1、罕見病是指患病率很低、很少見的疾病。世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰之間的疾病或病變。我國當(dāng)前對罕見病的認識、控制和治療進展較為遲緩。罕見病給患者帶來的一系列困難和引發(fā)的社會問題需要法學(xué)、社會學(xué)、公共管理學(xué)等各領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者引起關(guān)注。本文通過文獻研究對社會救助的理論和制度、罕見病相關(guān)政策法規(guī)等進行梳理，以非結(jié)構(gòu)訪談和參與觀察法對杜氏肌營養(yǎng)不良（Duchenne Muscular Dystrophy，D

2、MD）患者進行個案研究，同時以志愿者身份參與DMD專項基金會舉行的一系列關(guān)愛活動中，實地了解新加坡肌肉萎縮疾病患者家庭的基本生活狀況和新加坡肌肉萎縮疾病協(xié)會（Muscular Dystrophy Association of Singapore，MDAS）的運作模式。本文將政策理論與實際調(diào)研相結(jié)合，以DMD患者為例分析我國罕見病患者群體社會救助面臨的困境，探討我國罕見病患者群體社會救助中各責(zé)任主體的救助角色，借鑒美國、歐盟、新加坡等發(fā)達