我國(guó)罕見(jiàn)病患者群體社會(huì)救助研究——以杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良患者為例.pdf

1、罕見(jiàn)病是指患病率很低、很少見(jiàn)的疾病。世界衛(wèi)生組織（WHO）將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰之間的疾病或病變。我國(guó)當(dāng)前對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)、控制和治療進(jìn)展較為遲緩。罕見(jiàn)病給患者帶來(lái)的一系列困難和引發(fā)的社會(huì)問(wèn)題需要法學(xué)、社會(huì)學(xué)、公共管理學(xué)等各領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者引起關(guān)注。本文通過(guò)文獻(xiàn)研究對(duì)社會(huì)救助的理論和制度、罕見(jiàn)病相關(guān)政策法規(guī)等進(jìn)行梳理，以非結(jié)構(gòu)訪(fǎng)談和參與觀察法對(duì)杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良（Duchenne Muscular Dystrophy，D

2、MD）患者進(jìn)行個(gè)案研究，同時(shí)以志愿者身份參與DMD專(zhuān)項(xiàng)基金會(huì)舉行的一系列關(guān)愛(ài)活動(dòng)中，實(shí)地了解新加坡肌肉萎縮疾病患者家庭的基本生活狀況和新加坡肌肉萎縮疾病協(xié)會(huì)（Muscular Dystrophy Association of Singapore，MDAS）的運(yùn)作模式。本文將政策理論與實(shí)際調(diào)研相結(jié)合，以DMD患者為例分析我國(guó)罕見(jiàn)病患者群體社會(huì)救助面臨的困境，探討我國(guó)罕見(jiàn)病患者群體社會(huì)救助中各責(zé)任主體的救助角色，借鑒美國(guó)、歐盟、新加坡等發(fā)達(dá)