罕見病群體的社會政策供需問題研究——以杜氏肌營養(yǎng)不良癥群體為例.pdf

1、進(jìn)入新世紀(jì)以后，公平正義等價(jià)值正越來越受到國家和社會各界的重視，而社會政策對于促進(jìn)社會公平、推動(dòng)社會和諧發(fā)展方面有著獨(dú)特的作用，因此正日益受到政府和學(xué)術(shù)界的關(guān)注。然而，畢竟我國真正意義上的社會政策建設(shè)與發(fā)展還不完善，尤其在保障特殊弱勢群體的基本權(quán)利和利益上仍然存在不足。罕見病群體作為一個(gè)特殊的弱勢群體，由于長期以來得不到政府和公眾的關(guān)注，在治療、康復(fù)、心理、社會生活的參與等方面均面臨著較大的困難，因此亟需通過相關(guān)社會政策的制定和完善從而

2、改善他們的生活狀態(tài)。
　　為此，本文以改善罕見病群體的生存、生活狀態(tài)，完善相關(guān)社會政策體系為落腳點(diǎn)，以杜氏肌營養(yǎng)不良群體為例，真實(shí)展示了當(dāng)前罕見病群體的生存現(xiàn)狀和政策需求，并且對應(yīng)的介紹了當(dāng)下對于該群體的的社會政策供給情況。在此基礎(chǔ)上，對當(dāng)前罕見病群體社會政策供需矛盾進(jìn)行了分析，并從歷史成因和現(xiàn)實(shí)成因兩個(gè)方面對矛盾的成因進(jìn)行了分析。最后，結(jié)合當(dāng)下社會經(jīng)濟(jì)的有利條件，并借鑒發(fā)達(dá)國家應(yīng)對罕見病問題的經(jīng)驗(yàn)，為推動(dòng)罕見病群體社會政策的發(fā)展