中國(guó)唐氏綜合征的疾病負(fù)擔(dān)研究.pdf

1、唐氏綜合征又名先天愚型，是一種常見(jiàn)的染色體異常出生缺陷。本研究通過(guò)回顧性典型調(diào)查、個(gè)人深入訪談和生命質(zhì)量量表的方法收集了八個(gè)調(diào)查城市/城區(qū)、共222個(gè)唐氏綜合征患者家庭的資料，采用定量、定性和生命質(zhì)量評(píng)價(jià)相結(jié)合的方法，全面系統(tǒng)地分析了我國(guó)唐氏綜合征疾病負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀。研究的主要結(jié)果和結(jié)論如下：　　1、本研究采用發(fā)病率法，為決策者提供了我國(guó)唐氏綜合征經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀。2003年我國(guó)所有新發(fā)唐氏綜合征的總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)達(dá)66.22億元，每新發(fā)一例唐氏

2、綜合征給家庭造成的經(jīng)濟(jì)損失為39.06萬(wàn)元?！　?、以間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為主是唐氏綜合征疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最顯著的特點(diǎn)。由于患者生存期短、存活者生活自理和勞動(dòng)能力又普遍較差，患者本人和家屬的勞動(dòng)收入損失遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)家庭為患者直接支出的醫(yī)療和發(fā)展性服務(wù)費(fèi)用?！　?、疾病預(yù)防(唐氏綜合征發(fā)生率)、醫(yī)療技術(shù)(患者生存率)、社會(huì)支持(患者日常生活受照顧比例)和市場(chǎng)變動(dòng)(勞動(dòng)力價(jià)格)等因素對(duì)唐氏綜合征經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響最為明顯，而現(xiàn)階段人均直接醫(yī)療費(fèi)用、發(fā)展性服

3、務(wù)利用率和成年患者就業(yè)率等因素并不敏感?！　?、定性研究顯示，巨大的心理壓力和精神痛苦、日常生活嚴(yán)重?cái)_亂、無(wú)法正常工作以及經(jīng)濟(jì)困難是唐氏綜合征家庭面臨的主要問(wèn)題?！　?、EQ-5D健康問(wèn)卷的測(cè)量結(jié)果顯示，長(zhǎng)期的焦慮憂郁等心理問(wèn)題是導(dǎo)致患者直接照料者生命質(zhì)量下降的主要原因，除了受到自身健康狀況的直接作用外，患者的生理功能水平已成為影響照料者生存質(zhì)量最主要的因素?！　?、采用定量、定性和生命質(zhì)量評(píng)價(jià)相結(jié)合的方法較全面系統(tǒng)反映了我國(guó)唐氏