中國唐氏綜合征的疾病負擔研究.pdf

1、唐氏綜合征又名先天愚型，是一種常見的染色體異常出生缺陷。本研究通過回顧性典型調(diào)查、個人深入訪談和生命質(zhì)量量表的方法收集了八個調(diào)查城市/城區(qū)、共222個唐氏綜合征患者家庭的資料，采用定量、定性和生命質(zhì)量評價相結合的方法，全面系統(tǒng)地分析了我國唐氏綜合征疾病負擔的現(xiàn)狀。研究的主要結果和結論如下：　　1、本研究采用發(fā)病率法，為決策者提供了我國唐氏綜合征經(jīng)濟負擔的現(xiàn)狀。2003年我國所有新發(fā)唐氏綜合征的總經(jīng)濟負擔達66.22億元，每新發(fā)一例唐氏

2、綜合征給家庭造成的經(jīng)濟損失為39.06萬元?！　?、以間接經(jīng)濟負擔為主是唐氏綜合征疾病經(jīng)濟負擔最顯著的特點。由于患者生存期短、存活者生活自理和勞動能力又普遍較差，患者本人和家屬的勞動收入損失遠遠超過家庭為患者直接支出的醫(yī)療和發(fā)展性服務費用?！　?、疾病預防(唐氏綜合征發(fā)生率)、醫(yī)療技術(患者生存率)、社會支持(患者日常生活受照顧比例)和市場變動(勞動力價格)等因素對唐氏綜合征經(jīng)濟負擔的影響最為明顯，而現(xiàn)階段人均直接醫(yī)療費用、發(fā)展性服

3、務利用率和成年患者就業(yè)率等因素并不敏感?！　?、定性研究顯示，巨大的心理壓力和精神痛苦、日常生活嚴重擾亂、無法正常工作以及經(jīng)濟困難是唐氏綜合征家庭面臨的主要問題?！　?、EQ-5D健康問卷的測量結果顯示，長期的焦慮憂郁等心理問題是導致患者直接照料者生命質(zhì)量下降的主要原因，除了受到自身健康狀況的直接作用外，患者的生理功能水平已成為影響照料者生存質(zhì)量最主要的因素?！　?、采用定量、定性和生命質(zhì)量評價相結合的方法較全面系統(tǒng)反映了我國唐氏