0～6歲早產(chǎn)兒健康相關(guān)生命質(zhì)量及倫理學(xué)問題研究.pdf

1、目的：了解早產(chǎn)兒0～6歲期間健康相關(guān)生命質(zhì)量及其隨年齡增長的變化趨勢。通過多因素分析探討影響早產(chǎn)兒生存結(jié)局的主要因素。了解家長關(guān)于早產(chǎn)對兒童健康相關(guān)生命質(zhì)量影響的主觀認(rèn)識及其對早產(chǎn)兒醫(yī)療救治決策的觀點。 方法：取1999年6月～2005年6月在安徽省立醫(yī)院和安徽省立兒童醫(yī)院住院的106例早產(chǎn)兒為研究對象，選擇其中出生體重低于1500g且出生時妊娠周數(shù)小于37周或者出生體重在1500～2000g且出生時妊娠周數(shù)小于32周的106例

2、患兒為觀察對象，按照1：1匹配取對照，預(yù)約并進(jìn)行隨訪。通過生長發(fā)育指標(biāo)和問卷調(diào)查兩種手段，了解其現(xiàn)階段體格發(fā)育和疾病負(fù)擔(dān)；通過嬰兒—初中生社會生活能力量表了解其社會適應(yīng)能力；通過Conners父母癥狀問卷了解3～6歲兒童的情緒和行為問題；通過Gesell發(fā)育診斷量表評價其發(fā)育商。另外，以生存結(jié)局已經(jīng)明確的184名個體作為研究對象，其中132例尚存，52例死亡。記錄其性別、出生日期、出生體重、出生時胎齡、出生時頭圍、身長和胸圍、分娩情況、

3、APGAR評分、住院時間、住院費、并發(fā)癥等。以陪同其前來的家長作為研究對象；對照組和早產(chǎn)組所調(diào)查的家長按照性別1：1匹配。采用問卷調(diào)查法，內(nèi)容包括孩子對家庭經(jīng)濟(jì)及父母個人的影響、對早產(chǎn)影響兒童生命質(zhì)量的認(rèn)識、對早產(chǎn)兒影響父母生命質(zhì)量的認(rèn)識、早產(chǎn)兒的救治觀點。計量資料主要使用配對t檢驗或兩相關(guān)樣本的秩和檢驗，體格發(fā)育指標(biāo)分析采用協(xié)方差分析；計數(shù)資料主要使用x2檢驗或獨立樣本的秩和檢驗。早產(chǎn)兒生存結(jié)局影響因素分析使用Cox回歸建立多因素模型

4、。 結(jié)果：早產(chǎn)兒的體格發(fā)育和營養(yǎng)水平總體上落后于正常兒童，其中身高、體重和BMI在6歲之前始終處于落后狀態(tài)；早產(chǎn)對兒童頭圍和胸圍發(fā)育的影響在2歲后逐漸改善。嬰兒一初中生社會生活能力量表評定結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒社會適應(yīng)能力在4歲之前落后于正常兒童。Conners父母癥狀問卷評定結(jié)果顯示，早產(chǎn)兒的學(xué)習(xí)問題在學(xué)齡前期就已經(jīng)顯現(xiàn)；早產(chǎn)男童可能較容易出現(xiàn)多動和注意缺陷。Gesell發(fā)育診斷量表評價結(jié)果顯示，6歲之前各能區(qū)發(fā)育商始終處于落后狀態(tài)

5、。早產(chǎn)增加了兒童的疾病負(fù)擔(dān)，其中感染性疾病和腦癱危害較大。 Cox風(fēng)險比例模型顯示，極低出生體重和出生胎齡過小為早產(chǎn)兒死亡的主要危險因素，其中胎齡對生存結(jié)局的影響可能更加重要。出生時妊娠周數(shù)小于28周的早產(chǎn)兒死亡風(fēng)險是出生時妊娠周數(shù)大于32周早產(chǎn)兒的3.19倍；出生時妊娠周數(shù)28周～32周的早產(chǎn)兒死亡風(fēng)險是出生時妊娠周數(shù)大于32周早產(chǎn)兒的2.23倍；出生體重每低1kg，死亡風(fēng)險增加1.46倍。死亡個體中，出生體重低于1500g或

6、者出生時妊娠周數(shù)低于32周的早產(chǎn)兒的生存時間明顯呈偏態(tài)分布，出生后第一天死亡人數(shù)最多，出生后四天內(nèi)死亡的個體明顯多于出生體重較或出生時胎齡較大者。早產(chǎn)兒死亡個體的構(gòu)成比(28％)高于其消耗衛(wèi)生資源的構(gòu)成比(12％)；死亡個體消耗的衛(wèi)生資源在生存時間分布上亦有規(guī)律，67.3％的個體在出生后一周內(nèi)死亡，而其占用的衛(wèi)生資源僅占28.2％。 53.5％的家長認(rèn)為早產(chǎn)會不同程度地影響兒童的健康相關(guān)生命質(zhì)量；與早產(chǎn)組家長相比，對照組的家長對

7、列舉的有關(guān)早產(chǎn)的負(fù)面影響多數(shù)估計較高，較多對照組的父母(36.6％)相信早產(chǎn)會導(dǎo)致殘疾和失能，而較多的早產(chǎn)組家長(19.3％)認(rèn)為早產(chǎn)會引起兒童學(xué)習(xí)問題。盡管多數(shù)早產(chǎn)兒父母主觀感覺自己的生活質(zhì)量沒有受到孩子的影響，但是早產(chǎn)組的父母報告孩子給家庭帶來較多的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、給個人帶來更多的精神壓力和占用較多的個人時間。對早產(chǎn)兒的救治觀點，兩組兒童家長在自己的孩子出生前后態(tài)度都沒有發(fā)生變化，所有家長都認(rèn)為應(yīng)當(dāng)對所有早產(chǎn)兒實施救治。對于早產(chǎn)兒出生后的

8、醫(yī)療決策，多數(shù)家長能意識到兒科醫(yī)生的重要性，而早產(chǎn)組的父母更加強(qiáng)調(diào)自己在這一問題上的優(yōu)先權(quán)。早產(chǎn)兒的父母對孩子各種健康問題的心理承受能力也高于對照組。 結(jié)論：早產(chǎn)兒出生后到6歲期間，其健康相關(guān)生命質(zhì)量的各領(lǐng)域均受到不同程度的不良影響，疾病負(fù)擔(dān)較重，易出現(xiàn)行為問題，早產(chǎn)兒身高發(fā)育、體重發(fā)育、中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育商持續(xù)落后，并可能會延續(xù)到學(xué)齡期以后。盡管早產(chǎn)兒的死亡率不斷下降，出生體重和出生時胎齡仍然是影響其生存結(jié)局的主要因素。預(yù)后不良